Dom Rain Mana – wszyscy możemy pomóc

Autyzm boli!

Gdy Pani Szmytkowska przyjaźnie przywitała mnie u progu swego mieszkania w Sopocie, nagle wyskoczył z przyległej kuchni mężczyzna w wieku około 30 lat z twarzą umazaną pomidorowa zupą.

- Mati - powiedziała Pani Ewa łagodnie - przywitaj sie z panią Marylą….

Mati spojrzał na mnie przelotnie i odwrócił twarz w stronę taty - Pana Szmytkowskiego, który ostrożnie usunął resztki zupy z brody Mateusza.

Mati ma 35 lat i jest dotknięty autyzmem. Słowo „autyzm” pochodzi z języka greckiego i oznacza „sam”, „samotny”. Jest to zaburzenie, które dotyka 1% populacji i manifestuje sie już we wczesnym dzieciństwie. Charakteryzuje się poważnymi problemami w postrzeganiu świata, umiejętności uczenia się, porozumiewania z otoczeniem oraz nawiązywania i utrzymywania kontaktów społecznych.

Osoby z autyzmem żyją w permanentnym obciążeniu natłokiem doznań zmysłowych, przy jednoczesnej niemożności ich selekcji i ukierunkowania. Przytłacza ich niezliczona ilość bodźców wzrokowych, akustycznych i dotykowych (haptycznych), których nie potrafią przetwarzać, a przede wszystkim je komunikować. Słuszne jest porównanie ich cierpienia do męki kogoś, kto zamknięty w ciasnym, gorącym pomieszczeniu, odziany w gruby, gryzący sweter, przy głośnej muzyce, dyskotekowym, migającym świetle i otwartym na hałaśliwą ulicę oknie jest zmuszany do napisania ważnego listu.

- To boli - mówi Mateusz.

Autycy bronią sie przed tym natłokiem wrażeń, uciekając we własny świat powtarzalnych, codziennych rytuałów, które im pomagają w uzyskaniu spokoju i poczucia bezpieczeństwa. Ten bezpieczny świat jest jednocześnie światem samotności i wyobcowania. Część osób dotkniętych autyzmem wykazuje niezwykłe zdolności np. matematyczne – jak słynny protagonista nagrodzonego Oskarem filmu: "Rain Man" z niezapomnianą kreacją Dustina Hoffmana, który mistrzowsko ucieleśnił postać człowieka potrafiącego przeliczyć setki rozdań karcianych i operacji maszyn w kasynie, genialnie je „oszukać”, wygrywając ogromne sumy dolarów. Jednocześnie z prostym zadaniem - jak samodzielnie wydać choć jednego dolara, miał wielkie trudności.

Charakterystyczne są również inne wyjątkowe uzdolnienia osób z autyzmem, jak np. zadziwiająca pamięć do nazw ulic i okolic, konstrukcji językowych, jak również wysokie umiejętności niektórych z nich w dziedzinie obsługi komputera bądź programowania. Właściwa terapia, cierpliwość, akceptacja osób z autyzmem z ich osobliwościami jak i otoczenie ich atmosferą bezpieczeństwa mogą przyczynić sie do osiągnięcia przez niektórych z nich samodzielności w wieku dorosłym. Niestety tylko 10% udaje się to. Co wiec z tą resztą, z tymi 90%, gdy ich rodzice odejdą?

W Polsce, jak dotąd, nie stworzono systemu wspierania osób dorosłych z autyzmem, taka kategoria niepełnosprawnych do niedawna prawie nie istniała. W typowych ośrodkach pomocy społecznej, nastawionych na komunikujących swe potrzeby pacjentów, autycy nie mają szans na godne życie. Powszechnie stosowanym rozwiązaniem są silne dawki leków, które w ich przypadku mają absolutnie kontraproduktywny skutek.

Stworzenie godziwych warunków życia, terapii, rehabilitacji i adekwatnej pracy, a przede wszystkim zapewnienie stałego bezpieczeństwa - to wyzwanie, którego sie podjęła Fundacja Domu Rain Mana.

Inicjatorką, sercem i motorem fundacji jest mama Mateusza, pani Ewa Szmytkowska. Historia Fundacji sięga roku 2005, kiedy to pani Ewa poszukiwała dla wówczas 18-letniego Mati adekwatnego ośrodka opieki i rehabilitacji. Niestety – z bardzo bolesnym wynikiem - negatywnym. "Płakać i się załamać mogę później" -  pomyślała, zakasała rękawy i zmobilizowała złączonych wspólnym losem rodziców i przyjaciół do założenia Fundacji Domu Rain Mana.

Fundacja ta jest organizacją wyłącznie woluntarystyczną. Przez wiele lat aktywność jej działaczy koncentrowała sie na pogłębianiu wiedzy, pozwalającej zrozumieć problemy związane z autyzmem i stworzeniem platformy informacyjnej dla rodziców i opiekunów osób z autyzmem. Tak powstała strona internetowa www.domrainmana.pl oraz www.facebook.com/domrainmana. Fundacja wydaje również profesjonalny półrocznik „Autyzm”, organizuje szkolenia dla rodziców i specjalistów, konferencje naukowe, zajmuje sie poradnictwem i konsultacjami rodzinnymi.

Najważniejszym jednak projektem Fundacji jest budowa Domu Rain Mana, czyli ośrodka bezpiecznego pobytu stałego, rehabilitacji, terapii i miejsca pracy dla osób z autyzmem, których rodzice już odejdą. Planowana jest również opieka dla podobnie zaburzonych osób, dowożonych z okolic. Ten wielki projekt realizowany jest wyłącznie za pomocą środków charytatywnych. Niestrudzona Pani Ewa i inni działacze Fundacji organizują od wielu lat koncerty i aukcje sztuki. Poruszeni losem osób z autyzmem oraz ideą Domu Rain Mana muzycy uświetniają koncerty, które odbywają się każdego roku w sopockiej Operze Leśnej. W ubiegłych latach wystąpili m. in. Tymon Tymański i Marcin Gałązka, Paweł Nowak z Klezmoret Trio i Almost Jazz Group, Wojciech Staroniewicz i Leszek Dranicki, Paweł Zagończyk z Zagan Acustic, Capella Gedanesis, Przemek Dyakowski z formacją Chlupot Mózgu Jacka Staniszewskiego, Grupa bez Jacka, Orkiestra Kameralna Progress, Grace Gospel Choir, Urszula Nieczuja Urbańska, Carmell (Gosia Bernatowicz) z Marcinem Kuszewskim. Tegorocznym gościem jest Hanna Banaszak.- Jaki jest stan projektu na dzień dzisiejszy? - Z tym pytaniem zwracam sie do Pani Ewy. - Jesteśmy dumni z zakupu działki o powierzchni 8,5 ha. Jest położona w pięknych Borach Tucholskich we wsi Kwieki koło Czerska. Na działce przed zakupem stała już kapliczka z figurką Matki Boskiej. Jesteśmy więc w dobrych rękach – z uśmiechem dodaje Pani Ewa.

- Na wsi, gdzie tempo życia jest mniejsze, osoby autystyczne łatwiej sie przystosowują, a ich specyficzne zachowania nie budzą szczególnej uwagi i nie powodują zażenowania. Obserwujemy to podczas organizowanych przez Fundację dorocznych pikników integracyjnych, na których nasze „autyki”, ich rodzice i przyjaciele spotykają sie z mieszkańcami „naszej” wsi. Od wielu lat przyjmowani jesteśmy z wielką serdecznością. Dom Rain Mana stwarza również szansę na miejsca pracy w Kwiekach, co powoduje, że i miejscowi z niecierpliwością oczekują rozpoczęcia budowy. 

- Projekt architektoniczny oraz kosztorys już od dawna istnieją. Udało sie również zebrać 660.000 zł, co stanowi około 30% potrzebnej sumy, w wysokości 2.200.000 zł. Rodzice i przyjaciele naszych podopiecznych „opodatkowują” się, czyli co  miesiąc czynią wpłaty na fundusz budowy, a także przeznaczają 1% podatku dochodowego na rzecz Fundacji. Również osoby prywatne oraz grupy - jak na przykład uczestnicy balu andrzejkowego, organizowanego corocznie w asyście Polskiej Misji Katolickiej w Hamburgu, wbudowali swą „cegiełkę" -  2000 zł w nasz dom.

- Jesteśmy wdzięczni wszystkim donatorom, każda kwota, nawet i ta najmniejsza kropelka w morzu naszych potrzeb, zbliża nas do upragnionego Domu Rain Mana - mówi uśmiechnięta Pani Ewa, wręczając mi kartkę informacyjną z numerem konta Fundacji.

Twarz Pani Ewy jest pełna pogody, energii i zdecydowania. Skąd ten optymizm - pomyślałam - skąd ta wiara w to, że choć lata lecą, „autyki” są już dorosłe, a ich rodzice już starszymi ludźmi...

- Skąd ta niezłomna wiara Pani Ewy w to, że uda sie zdobyć brakującą, gigantyczną sumę ponad 1.500.000 zł, zanim się zamknie za sobą drzwi….? Odwróciłam przypadkowo kartkę z numerem konta i spostrzegłam słowa Beaty Gajewskiej. Odpowiedziały na moje pytanie:

   Ewa zbuduje synowi dom
   Będzie miał okno, będą drzwi
   Będzie sie kłaniał dobrym snom
   Ewa zbuduje synowi dom.

   Ewa postawi synowi dach
   By nigdy więcej nie bał sie spać
   By nikt mu rąk nie kładal za kark
   Mówiąc, że dobrze tak.

   Ewa zasadzi za oknem las
   To nic, że już nie będzie nas
   Piosenka drzew – matczyny szept
   Utulił synom senny lęk.

   A gdy już będzie mieszkał dom
   I będzie chciał być w nim jej syn
   Ewa spokojem otuli go
   I zamknie za sobą drzwi”.

Kto zechciałby pomóc - zarówno osoby prywatne jak i firmy - np. w ramach świątecznej pomocy - proszone są o wpłaty na niżej wymienione konto:

ING Bank Śląski, nr 30 1050 1764 1000 0022 9906 6064

Kontakt: Fundacja Domu Rain Mana
Ewa Szmytkowska
ul. Oskara Kolberga
81-881 Sopot
Tel. 0048 58 551 84 72.

Serdeczne dzięki!

Z Ewą Szmytkowską rozmawiała Maria Mikoda